Un niño se perdió un medicamento que prolonga la vida para su tumor raro e incurable porque otros tratamientos lo dejaron 0,04 pulgadas demasiado pequeño.
Ronnie Hood, de 11 años, pasó un año con dolor de cuello y hormigueo en los dedos debido principalmente a pasar demasiado tiempo jugando videojuegos en su teléfono.
Finalmente le diagnosticaron un tumor cerebral maligno que se había extendido a la columna y fue sometido a una cirugía antes de someterse a quimioterapia y radioterapia.
Los tratamientos intolerables lograron reducir parcialmente el crecimiento, pero finalmente lo excluyeron del acceso a un ensayo farmacológico revolucionario.
ONC201, de la firma estadounidense Chimerix, es un fármaco experimental utilizado para tratar tumores cerebrales en adultos jóvenes y que prolonga la vida de pacientes con afecciones similares.
Ronnie Hood, de 11 años, pasó un año con dolor de cuello y hormigueo en los dedos debido principalmente a pasar demasiado tiempo jugando videojuegos en su teléfono. Imagen del 8 de junio con esteroides.
Finalmente le diagnosticaron un tumor cerebral maligno que se había extendido a la columna y fue sometido a una cirugía antes de someterse a quimioterapia y radioterapia. Foto tomada en enero
12 de marzo La cicatriz postoperatoria de Ronnie Hood. El crecimiento fue extirpado en una operación de ocho horas en el Hospital Addenbrooke en Cambridge, pero la mayor parte quedó intacta porque estaba en su columna vertebral.
La devastada madre de Ronnie, Vicky, de 50 años, contó al Mail sobre el aterrador ‘cajón 22’ en el que se encontraba la familia, diciendo: ‘El tumor sólo se ha reducido un milímetro pero ellos (los médicos) dijeron que no estábamos en forma.
“Suena terrible, pero si fuera un poquito más pequeño o si volviera a ser más grande, lo conseguiría”.
Su padre, Nick, un hombre de negocios de 58 años propietario de una empresa de mensajería, añadió: “El arma de doble filo era que ahora no teníamos derecho a recibir drogas”.
‘Si hay un cambio entonces nos clasificaremos. Pero mientras tanto, lo obtenemos nosotros mismos, pero cuesta £700 por pastilla, o alrededor de £4.000 al mes.’
Ronnie, de Sudbury, Suffolk, se encuentra entre el pequeño número de niños en el Reino Unido que desarrollan glioma difuso de línea media (DIPG) y el único en el que se ha extendido desde el cerebro a la columna.
Es fatal con el tiempo porque afecta la capacidad del cerebro para controlar funciones vitales del cuerpo.
Los tratamientos intolerables lograron reducir parcialmente el crecimiento, pero finalmente lo excluyeron del acceso a un ensayo farmacológico revolucionario. Foto: Ronnie en su cita de resonancia magnética el 5 de junio.
Ronnie Hood se someterá a radioterapia el 4 de abril
5 de marzo en el Hospital Rony
Ronnie Hood con sus cuatro hermanas el 20 de febrero, cuatro días después del diagnóstico
Ronnie Hood con sus dos hermanas
Ronnie Hood con su padre Nick y su hijo Heung-min, jugador del Tottenham
Ronnie Hood, de tres años, finge conducir un camión de bomberos
Ronnie en su octavo cumpleaños con una consola Nintendo Switch y el popular juego Mario Kart
Ronnie Hood en el hospital con un perro de terapia
Ronnie pasó un año con dolores antes de visitar a su médico de cabecera y ser remitido a un fisioterapeuta por lo que se creía que era una lesión por esfuerzo repetitivo.
Pero los ejercicios de fisioterapia lo dejaron “llorando de dolor” y sus padres insistieron en que le hicieran una resonancia magnética, que finalmente le hicieron en febrero.
Revela el crecimiento en forma de pulpo que afecta a entre 20 y 30 niños en el Reino Unido cada año, y que suele desarrollarse entre los cinco y los diez años.
Crece en la línea media del cerebro y generalmente muere al cabo de un año; sólo el dos por ciento vive cinco años después del diagnóstico.
Ronnie, que tiene dos hermanas y dos medias hermanas de entre 16 y 23 años, se sometió a una operación de ocho horas en el Hospital Addenbrooke de Cambridge para extirpar el crecimiento, pero dejó la mayor parte intacta como estaba en su columna.
La quimioterapia y la radioterapia tuvieron resultados inesperadamente positivos, pero el inconveniente fue que no se le permitió el acceso a los ensayos ONC201.
Un portavoz del NHS de Inglaterra dijo que el medicamento no había sido aprobado por la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios ni presentado al Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención.
Ronnie Hood en RAF Duxford el 26 de julio
19 de junio, el ávido jugador Ronnie en un simulador de vuelo.
Ronnie Hood posa para una foto con la popular bebida energética Prime
Ronnie celebró su cuarto cumpleaños con una tarjeta de sus abuelos
El pastel de cumpleaños número 11 de Ronnie mostró su amor por el popular juego Fortnite
Esto está disponible en algunos países, incluido el Reino Unido, donde las solicitudes de “acceso administrado” deben ser presentadas por un profesional calificado siguiendo estrictos criterios de elegibilidad.
Al describir el momento en que descubrió que su hijo había sido excluido, la señora Hood dijo: “Normalmente soy una persona bastante tranquila, pero digamos que perdí los estribos”.
‘Por supuesto, no es culpa del hospital. Realmente no es culpa de nadie. Existen pautas estrictas con un punto de corte.
‘Le dije a nuestro oncólogo que Ronnie es el único (con su enfermedad de la columna) al que uno pensaría que querrían usarlo para probar lo que hace. Pero tendría que ser más grande antes de que siquiera consideraran dárselo.
Sobre el impacto en su hijo, añadió: “Es simplemente horrible”. Ronnie se ha ido sin usar las manos, escalando paredes, andando en bicicleta, haciendo arte y bajando al parque con sus amigos.
‘Tengo que vestirlo, alimentarlo y bañarlo. Ya casi no puede hacer nada y por eso es horrible verlo.’
La familia extensa del colegial creó una página de GoFundMe para recaudar de forma privada £50.000 para cubrir el coste de la compra de ONC201, recaudando £32.000 hasta el momento.
“No queríamos hacerlo público, pero ahora tenemos que comprarlo, literalmente no tenemos otra opción”. No podemos agradecer lo suficiente a todos”, añadió su madre.
Se contactó a Chimerix para hacer un comentario.