Sarah Love quedó un poco desconcertada cuando un extraño se le acercó y le hizo un comentario inusual sobre el color de la piel de su hijo recién nacido.
Pero salvó al pequeño Lincoln, revelando que su hijo tenía mala salud y probablemente solo le quedaban unas pocas semanas de vida.
La señora Love estaba disfrutando de un viaje familiar a Sea World en Florida con Lincoln, de seis semanas, cuando un hombre se acercó a ellos y comentó sobre la tez “amarilla” del niño.
Aunque inicialmente encontró extraño el comentario, el hombre la hizo sentir cómoda al explicarle su experiencia como bombero y paramédico.
Dijo que no creía que fuera “aterrador ni nada por lo que preocuparse”, pero la instó a hacerse la prueba.
Una serie de pruebas y análisis de sangre revelaron que Lincoln tenía atresia biliar, una enfermedad hepática infantil que bloquea los conductos biliares.
Estaba provocando ictericia en su cuerpo porque bloqueaba el flujo de bilis desde el hígado y producía bilirrubina en la sangre, lo que provoca una coloración amarillenta de la piel y los ojos.
Sarah Love y su esposo Micah estaban disfrutando de una excursión de un día a SeaWorld en Florida en julio, cuando un extraño vio a su hijo pequeño con signos de una rara condición genética.
Lincoln se sometió a dos cirugías, que lo hicieron permanecer en el hospital durante más de un mes, y luego al niño le diagnosticaron un raro trastorno genético conocido como síndrome de Alagille.
La afección, que ocurre en 1 de cada 12.000 bebés nacidos en los Estados Unidos, puede provocar daño hepático y cirrosis hepática, que es fatal si no se trata.
La mayoría de los niños con atresia biliar no tratada mueren a los 19 meses de edad. En casos muy raros, puede provocar muerte súbita si se producen complicaciones graves.
Lincoln se sometió a dos cirugías, lo que lo hizo permanecer en el Nemours Children’s Hospital en Orlando durante más de un mes, y luego al niño se le diagnosticó una rara condición genética conocida como síndrome de Alagille, que causa cicatrices y daño al hígado.
Un bebé con síndrome de Alagille, que se estima que afecta a uno de cada 70.000 recién nacidos, tiene un hígado más pequeño. Conductos biliares más pequeños de lo normal, lo que provoca la acumulación de bilis.
Los síntomas pueden incluir coloración amarillenta de la piel y el blanco de los ojos (ictericia), picazón, orina oscura, sarpullido debajo de la superficie de la piel y agrandamiento del bazo.
Puede causar insuficiencia renal, estrechamiento de los vasos sanguíneos que conectan los pulmones con el corazón (estenosis pulmonar) y, a veces, afectar los huesos con huesos de la columna de forma anormal.
((Tocando el síndrome)) dijo la Sra. Love, de 35 años, a una estación de noticias local WESH: ‘Puede afectar a los riñones. Puede afectar el corazón.
‘Puede afectar el sistema esquelético, los ojos y la audición. Nos dimos cuenta de que muchas cosas podían quedar sin tratar”.
La Sra. Love dijo que Lincoln había tenido ictericia desde que nació y que había “otras cosas” que notaron pero que su pediatra principal no se dio cuenta.
El Dr. Roberto Gómez, gastroenterólogo pediátrico de Nemours que ayudó a diagnosticar a Lincoln, dijo que aunque el síndrome de Alagille generalmente se diagnostica después del nacimiento, los síntomas pueden aparecer a cualquier edad.
Un estudio encontró que los pacientes con síndrome de Alagille tenían una esperanza de vida del 75 por ciento a 20 años.
La esperanza de vida a los 20 años era mayor (80 por ciento) para quienes no necesitaban un trasplante de hígado y menor (60 por ciento) para quienes sí lo necesitaban.
Además de la ictericia, otros síntomas pueden incluir ojos hundidos, poco aumento de peso, debilidad ósea, retraso en el desarrollo y picazón en la piel.
Esto se debe a la reducción del flujo de bilis desde el hígado y puede provocar un efecto en cadena.
La señora Love ahora ha elogiado a un extraño que conoció en SeaWorld por ayudar a salvar la vida de su hijo.
Los Love no nombraron al hombre en ese momento y lanzaron un llamamiento en las noticias locales para que se presentara y pudieran reunirse y agradecerle.
Un niño con síndrome de Alagille tiene menos conductos biliares en el hígado de lo normal, lo que provoca que se acumule bilis que puede cicatrizar y dañar el hígado.
La señora Love, cuyos cinco hijos mayores nacieron sanos, dijo que había conocido a un extraño y estaba muy agradecida con el equipo médico que ayudó a Lincoln a recuperar la salud.
Si bien Lincoln ahora está de regreso en casa y en condición estable, la Sra. Love dice ‘CExiste la posibilidad de que algún día necesite un hígado nuevo.
Necesitará un nutricionista durante toda su vida para tratar las deficiencias de vitaminas, así como diversos medicamentos.
Un estudio encontró que la edad promedio de los niños con síndrome de Alagille en el momento del trasplante era de siete años y diez meses.
La señora Love, cuyos cinco hijos mayores nacieron sanos, dijo que había conocido a un extraño y estaba muy agradecida con el equipo médico que ayudó a Lincoln a recuperar la salud.
Dijo: ‘Creo absolutamente que nuestro Padre Celestial puso a las personas adecuadas en el lugar adecuado en el momento adecuado.
“Creo que fue muy valiente de su parte. Estoy seguro de que había alguna vacilación o sentimiento de incertidumbre por su parte respecto a que debía hablar.
Love espera que la historia de su familia ayude a crear conciencia sobre el síndrome de Alagille.