Un médico de cabecera que intentó desesperadamente salvar la vida de un paciente moribundo con EM criticó a otros miembros del personal del NHS por una grave “falta de comprensión” al tratar la trágica condición del paciente de 26 años, a pesar de advertirles si no se tomaban medidas inmediatas. Su paciente fue considerada desnutrida y “definitivamente” moriría, según una investigación.
Maeve Boothby O’Neill, de 27 años, estuvo postrada en cama y no pudo comer en los últimos meses de su vida debido a su encefalomielitis miálgica (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC).
Su familia cree que su muerte en octubre de 2021 reveló “una falla sistémica importante” del servicio de salud para comprender y tratar los casos graves de esta afección.
Ahora la doctora Lucy Shenton, que estaba demasiado enferma para asistir a la investigación sobre la muerte de Maeve que se inició esta semana, ha proporcionado respuestas por escrito a las preguntas planteadas por el forense.
En particular, pidió más investigación y financiación sobre la EM para proporcionar mejores directrices para el trabajo de los médicos, la creación de una unidad especializada y la escucha de las voces de los pacientes.
La doctora Lucy Shenton, médica de cabecera familiar, que intentó desesperadamente salvar la vida de su paciente moribunda con EM, Maeve Boothby O’Neill (en la foto), criticó a otros miembros del personal del NHS por una grave “falta de comprensión” de 26 años de trágico tratamiento. – Condición de edad avanzada
La investigación del Tribunal Forense de Devon en Exeter concluyó que no había tratamiento ni unidad especializada en ningún lugar del país para ayudar a alguien con EM grave.
En su respuesta, el Dr. Shenton dijo: “Quiero reconocer que hubo muchos profesionales involucrados en el cuidado de Maeve que no eran médicos.
‘Teniendo en cuenta el caso de Maeve, sospecho que su falta de comprensión de la EM grave fue relevante.
“Es probable que esto haya contribuido a la evaluación de la información disponible por parte de los médicos para tomar sus decisiones”.
La Dra. Shenton dijo que días antes de que Maeve muriera, escribió en un correo electrónico sobre las enfermeras: “Están fuera de su zona de confort… cuando la gente llega por primera vez a este campo hay dudas y malentendidos y parece una cantidad variable de Suelta el centavo. Tómate el tiempo. Este soy YO.
“Pueden pasar meses o nada en absoluto.”
Dijo que muchos médicos que conocían a Maeve no reconocían que la EM era un problema médico.
Pero dijo que cuando se hizo cargo de su atención a partir de abril de 2021, él era “solo un consultor que sospechaba que la EM era un problema médico (con base biológica) y no puedo comentar sobre cómo esto podría afectar la atención brindada”.
El Dr. Shenton dijo que quería que profesionales médicos experimentados “se hicieran cargo del caso de Maeve y garantizaran la continuidad de la atención cuando sea dada de alta, con una red de seguridad si se deteriora aún más”.
Dijo que Maeve había dejado de comer desde el 20 de agosto de 2021 y el 8 de septiembre señaló que “si alguien no trabaja en su nutrición seguramente morirá”.
El Dr. Shenton escribió: ‘Como mujer joven en una condición tan peligrosa, era potencialmente candidata para todos los niveles de apoyo, pero sigo sin estar seguro sobre el plan de tratamiento.
‘Estaba tratando de equilibrar esto ayudando a Maeve a controlar sus síntomas y brindándole atención integral para garantizar una buena muerte si moría.
“Estaba centrado en el futuro. Tenía mucha lucha y quería ser mejor.
‘No había nada que sugiriera un trastorno del pensamiento, un trastorno de la personalidad o un trastorno alimentario. Tenía hambre y quería comer.
El periodista del Times Sean O’Neill fotografiado con su hija Maeve, que murió en octubre de 2021.
‘Ella sufría de despertarse con hambre por la noche y estaba preocupada por su mala nutrición.
‘Era inteligente y reflexivo y pensaba profundamente en lo que le importaba y lo que no quería, y era lo suficientemente elocuente como para expresarlo en pocas palabras.
“También tenía entendido que estas decisiones eran enteramente propias de Maeve sin coerción”.
El Dr. Shenton dijo que los médicos necesitan pautas claras sobre cómo ayudar a los pacientes con EM.
‘Aunque la EM de Maeve fue grave, algunos de los problemas de su atención se aplicarían a cualquier paciente críticamente enfermo con necesidades específicas.
“Debe haber sistemas claros con redes de seguridad adecuadas para cualquier paciente que padezca una enfermedad para la que faltan pruebas y/o orientación sobre las mejores prácticas”.
También se le preguntó al médico de cabecera si le había dicho a la madre de Maeve, Sarah Boothy, que “nunca había visto a nadie tratado tan mal por parte del NHS”.
El Dr. Shenton dijo que no recordaba haber dicho esto y añadió que, si lo hacía, se disculparía porque “no era un comentario útil para hacerle a un familiar afligido”.
Dijo en ese momento que estaba tratando de gestionar el caso de Maeve, así como otros casos complejos y su carga de trabajo normal de médico de cabecera.
El Dr. Shenton pidió más investigación y financiación sobre la EM para proporcionar mejores directrices para que los médicos trabajen, establezcan una unidad especializada y se escuchen las voces de los pacientes. Imagen: Tribunal forense de Exeter, donde se lleva a cabo la investigación.
El Dr. Shenton dijo que Maeve sentía que para abril de 2021 se deterioraría rápidamente y moriría.
En su carta de hospitalización de mayo, el médico de cabecera escribió: ‘La opinión de Maive y Sarah parece ser que la atención del NHS es inadecuada para mí y que los pacientes con EM grave mueren a menos que asuman la responsabilidad de su propia atención.
‘Me preocupaba que mis anteriores expresiones de fe en el NHS pudieran ser vistas como otro ejemplo de alguien que no escucha ni cree en Maeve.
‘Yo era muy optimista acerca de este caso antes.
“No es que solía pensar que el NHS estaba equivocado, pero cuando el sistema fallaba o el NHS no daba resultados, estaba acostumbrado a que médicos maravillosos intervinieran para llenar los vacíos y en cierto modo estropear”.
Anteriormente, Sarah Boothby lloró al contar cómo sus peticiones de ayuda fueron ignoradas cuando su hija quedó “totalmente paralizada” y “avergonzada y humillada por la presentación de sí misma” por la “terrible y horrible enfermedad”.
La investigación continúa.