Un hombre de Sunderland ha advertido a los británicos que no descarten tener las manos heladas este invierno, después de que sus dedos “blancos como el papel” resultaran ser una señal de advertencia de una enfermedad autoinmune potencialmente mortal que está destruyendo lentamente sus órganos.
A Scott Nell, de 47 años, de Houghton-le-Spring, le dijeron que sólo le quedaban dos años de vida después de que le diagnosticaran una forma grave de esclerosis sistémica, cuando los tejidos conectivos del cuerpo cicatrizan y se endurecen.
Esta rigidez afecta a muchos órganos vitales, incluidos los pulmones, el sistema digestivo, el corazón y los riñones, impidiéndoles funcionar correctamente.
Pero también puede afectar la piel, volviéndola espesa, inflamada y tirante.
Muchos pacientes también notan que sus extremidades se vuelven extremadamente sensibles al frío, debido al estrechamiento de los pequeños vasos sanguíneos de las manos causado por la enfermedad.
Pero este síntoma puede aparecer meses (y a veces años) antes de que aparezcan otros síntomas de esclerosis múltiple.
Nel, un diseñador de jardines, comenzó a experimentar una inusual sensación de frío en sus dedos en noviembre de 2017.
Dijo: “Algo se movía entre mis dedos y una vez estaba trabajando y conduciendo y estaba nevando, pero hacía tanto frío que no podía soportarlo”.
Scott Nell, de 47 años, de Houghton-le-Spring, condado de Durham, experimentó una inusual sensación de frío en sus dedos en noviembre de 2017, y describió sus dedos tan blancos como el papel.
Nel recordó que apareció líquido debajo de la piel de uno de sus dedos y comenzó a sentirse “extremadamente cansado”.
‘Me quité los guantes y mis dedos estaban blancos, blancos como el papel.
“Me quedé realmente impactado y tuve que subir al coche y calentarlos”.
Nel dijo que entonces notó líquido debajo de la piel de uno de sus dedos y comenzó a sentirse “extremadamente cansado”.
Una mañana se despertó sin poder estirar brazos y piernas durante varios minutos.
Fue este extraño síntoma el que llevó al Sr. Nel a concertar una cita con el médico de cabecera para tomar muestras de sangre y heces.
Los resultados de las pruebas revelaron que tenía un marcador llamado SCL70, una proteína presente en la sangre de alrededor del 20 por ciento de los pacientes con esclerodermia, según el NHS.
“Tenía las yemas de los dedos tan rígidas que no podía sostener nada y me dijo que tenía esclerodermia”, dijo Nell.
En marzo de 2018, se sometió a tratamientos de quimioterapia todos los meses durante un año (ahora reducidos a una vez cada seis meses) como una forma de ayudar a suavizar la piel y el tejido alrededor de sus órganos internos.
Nel también toma ahora alrededor de 250 comprimidos por semana, afirmando que es un “sistema completo”. Entre ellos se incluyen la morfina, que la ayuda con la respiración y el dolor, el paracetamol, del que toma unas ocho pastillas al día, y los antibióticos.
Después de su cita, la llevaron a realizarle una radiografía de los pulmones para comprobar si la afección estaba afectando sus órganos.
Pero, curiosamente, todo parece normal.
Pero en marzo de 2018, Nel descubrió que tenía dificultades para respirar.
“Mis ondas de radio se detuvieron cuando me incliné hacia un lado”, dijo. “Estaba sentado tratando de dormir y llegué al punto en que no podía respirar”.
Los médicos le dieron morfina para ayudar a mejorar su respiración, pero lo instaron a asistir a una cita con un especialista que pudo diagnosticarlo formalmente con una forma muy rara de esclerosis sistémica cutánea difusa.
La afección afecta a unas 19.000 personas en el Reino Unido y, en casos graves, puede provocar discapacidad física y poner en peligro la vida.
Después de su diagnóstico, el Sr. Nell se sometió a quimioterapia porque el tratamiento puede ayudar a suavizar la piel y el tejido alrededor de los órganos internos.
“No es intensivo, como para un paciente con cáncer, y he perdido muy poco cabello”, dijo el señor Nell.
Nell, fotografiado con su esposa Charlotte, dijo que su familia había encontrado difícil su diagnóstico.
“Al principio recibí quimioterapia todos los meses durante un año y la redujeron a una vez cada seis meses, que es donde estoy ahora”.
Además, el Sr. Nel toma ahora alrededor de 250 comprimidos por semana.
Algunos de ellos incluyen morfina, que la ayuda con la dificultad para respirar y el dolor, así como paracetamol, del cual toma unas ocho tabletas al día, y antibióticos.
Pero todavía siente “un cierto dolor”.
Estoy tomando comprimidos para prevenir la diarrea, comprimidos para no enfermarme, comprimidos inmunosupresores.
‘Eso es mucho. Creo que algunas de mis tabletas son para combatir los malos sentimientos de otras tabletas.’
Nell también tiene que utilizar un tanque de oxígeno para ayudarle a respirar cuando está despierto y ha descubierto que el único lugar donde puede dormir es el sofá.
“Dormir es difícil y duermo en el sofá, es muy raro que realmente duerma con mi esposa, porque ahí es donde puedo posicionarme para no vomitar”, dijo.
Además de la dificultad para respirar, la afección hace que la piel del Sr. Nel se endurezca.
“Esclero significa endurecimiento y derma significa piel, es decir, endurecimiento de la piel”, explicó.
“Creo que como me diagnosticaron muy rápido, salvé la mejor parte de mi apariencia; creo que en realidad me quitó un par de años de tensión en la piel”.
Nel dijo que a su familia le había resultado difícil el diagnóstico.
“Mi pensamiento es su sufrimiento, no el mío”, dijo.
“No va a ser un proceso rápido para mí, sé que voy a sufrir durante mucho tiempo y para siempre”.
También aconsejó a otras personas que han recibido un diagnóstico que “no entren en pánico”.
“Si cree que puede tener esclerodermia, no se desanime si el médico le sugiere que podría ser otra cosa”, dijo.
‘A cualquiera que tenga un diagnóstico confirmado, le diría que no entre en pánico y que constantemente aparecen nuevos tratamientos.
“El diagnóstico temprano es la clave: cuanto antes reciba tratamiento, más tiempo vivirá y más tiempo estará con su familia”.