Un joven de 24 años que no pudo comer durante una década reveló los síntomas desgarradores que lo habían atrapado en una enfermedad rara y terminal.
Annie Holland de Adelaide en Australia notó por primera vez que cuando hizo algo mal a la edad de 12 años.
“Comencé a pelear con mareos, mantra tenues y problemas digestivos”, dijo.
“Cada vez que como, aumenta las náuseas severas, las náuseas, el dolor extremo y los intestinos múltiples”.
Finalmente desarrolló una falla de órganos múltiples y, como resultado, se vio obligado a cortar 10 pies del tracto digestivo.
Lo ha puesto en la falla intestinal, una condición que significa que su sistema digestivo ya no es efectivo para absorber nutrientes y líquidos adecuados para salvarlo.
Para mantenerlo vivo, los médicos tuvieron que poner un tubo en una vena a su corazón para que tuviera que suministrar los nutrientes y líquidos que necesitaba a través de una bolsa intuitiva IV.
Este sistema, conocido como la nutrición total de los padres (TPN), es la única fuente de alimento desde la edad de 14 años.
24 años -old Annie Holland, que no pudo comer durante una década, revela los letreros desgarradores que atrapados en una enfermedad rara y terminal
“Es difícil explicar a las personas que las personas tienen ganas de poder comer”, dijo.
‘La comida es una parte común de la vida cotidiana para la mayoría de las personas, pero para mí es algo que ni siquiera puedo considerar.
‘Hay mucho aislamiento con él. No puedo unirme a la comida social, y el olor a cocción de comida puede hacerme sentir increíblemente enfermo ”
Cuando comenzó a sentir las señales, la señorita Holland se convirtió en 18 años cuando se convirtió en 18 años, sus médicos finalmente descubrieron la fuente de su enfermedad.
Diagnosticó la ganglionopatía autónoma autoinmune (AAG), que es una condición autoinmune muy rara y mal entendida.
Solo 100 personas están atrapadas en los Estados Unidos cada año sin ninguna estadística equivalente en el Reino Unido.
AAG es la causa de las células resistentes al cuerpo, que generalmente lo protege de la infección, ataca incorrectamente las células nerviosas que manejan los órganos cómo funcionan los órganos.
En muchos casos, los pacientes sobreviven dentro de los seis o nueve años posteriores a su diagnóstico.
Cuatro años después, se informó que la Sra. Holland era una noticia destructiva de que su condición era terminal.
Su condición conduce a una falla de órganos múltiples y, como resultado, se vio obligado a cortar 10 pies de su tracto digestivo
‘Nunca pensé que lo sería. Nunca he visto que mi vida termine pronto … pero solo para planificar o incluso pensar en el futuro me rompe mi alma ”, dijo.
‘Durante unos meses, síntomas, procedimientos, cirugía y drogas horribles horribles. Esos esteroides de dosis altas.
‘Cualquiera que tenga esteroides conoce los horribles efectos secundarios que vienen. La boca y el líquido más obvio de la luna. He estado ganando más de 20 kilos en una semana a veces “
‘Dolor, dolor, soledad no entiende a menos que estén en esa posición.
En una publicación desgarradora en Instagram, él y sus médicos acordaron que no sería resucitado si su corazón se detuviera.
Explicó que sus huesos se han vuelto tan frágiles de su condición que no podrán apoyar ningún intento de rehabilitar el cardiopolmonar (RCP).
Aunque el sistema TPN lo ha impedido de hambre, esto no está exento de riesgo.
El tubo que viaja directamente a una vena cerca de su corazón proporciona bacterias peligrosas para entrar en su torrente sanguíneo y desencadenar una infección mortal.
Finalmente, los médicos se vieron obligados a servir un tubo para su corazón para ser el tubo de SERT A para que proporcionara los nutrientes y los líquidos que necesitaba a través de la bolsa IV. Este sistema, conocido como Total Parentral Nutrition (TPN), ha sido la única fuente de su nutrición desde los 14 años.
Annie explicó: ‘Me convertí en mi propia enfermera en casa. ‘Tuve que aprender a configurar mi TPN de una manera completamente estéril. Incluso si un poco de bacterias ingresa a mi línea, puede viajar directamente a mi corazón “
Conduce a su sepsis de desarrollador, es una situación potencialmente mortal donde el cuerpo se daña 35 veces al dañar sus propios órganos por infecciones inmunes.
Estas infecciones también han tenido peajes en las venas necesarias para trabajar en TPN.
La Sra. Holland ahora está en su último vaso sanguíneo utilizable para TPN, la posibilidad de que ella reconoce es “horrible”.
Él dijo: “Si pudiera perder esta última línea, entraría en el último cuidado de la vida y moriría en el hambre”, dijo.
La Sra. Holland ha elegido ayudar a aportar una diferencia a otros enfrentando la misma guerra nacional de salud.
La Sra. Holland la cuidó en la unidad TPN en el Centro Médico Flinders y cuando dijo que la atención que recibió de enfermeras y médicos era increíble, quería mejorarla para futuros pacientes.
Annie mencionó: ‘Me gustaría ayudar a la unidad a continuar y proporcionar mejores beneficios.
“En este punto, la unidad se encuentra en un pequeño consultorio lleno de gente en la UCI (unidad de cuidados intensivos) con espacio limitado para cuidar a los pacientes”
Configurar para establecer Gofundme Dijo que las ganancias ayudarían a alquilar más enfermeras, brindar capacitación al personal médico, ayudar a los pacientes con pacientes con TPN y comprar el equipo necesario.
‘Mi enfermedad puede ser una terminal, pero quiero que mi herencia ayude a otros. No me voy. Incluso si mi tiempo es limitado, me gustaría hacer más para ayudar a los demás ”, dijo.
Hasta ahora, la Sra. Holland ha podido aumentar el equivalente de £ 4,500 ($ 5,800).