Los médicos que trataron a una joven que murió después de sufrir EM debilitante durante una década rechazaron la afirmación de un médico de que su enfermedad no era “física”, según una investigación.
Maeve Boothby-O’Neill, de 27 años, padecía encefalomielitis miálgica (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC), y murió en su casa en Exeter en octubre de 2021.
Una investigación en Exeter descubrió que la señorita Boothby-O’Neill fue admitida en el Royal Devon and Exeter Hospital tres veces ese año para recibir tratamiento por desnutrición.
La primera vez, en marzo, lo enviaron a casa ese mismo día. Fue ingresado por segunda vez en mayo y fue dado de alta unas semanas después con los médicos contentos con su ingesta nutricional.
A medida que su condición seguía deteriorándose, fue readmitida en la sala de trastornos alimentarios en julio, pero luego fue enviada a casa.
Maeve Boothby O’Neill, de 27 años, estuvo postrada en cama y no pudo comer en los últimos meses de su vida debido a una exacerbación de su encefalomielitis miálgica (EM).
Sean O’Neill, periodista del Times, en la foto con su hija
La investigación de Exeter se centra en los últimos meses de la vida de la señorita Boothby-O’Neill, durante los cuales estuvo confinada a la cama, incapaz de masticar alimentos y tuvo dificultades para beber porque no podía sentarse.
El Dr. Ovishek Roy, gastroenterólogo consultor, dijo en la audiencia: “Creo que todos los involucrados se esforzaron mucho en lograr lo básico, actuar en beneficio de sus intereses, discutir y buscar asesoramiento cuando fuera necesario”.
‘Creo que todos hicieron lo mejor que pudieron. Es profundamente triste todo esto. Sin ser demasiado personal, perdí a una hermana de aproximadamente la misma edad que Maeve, así que entiendo tu pérdida hasta cierto punto.
‘Fue muy, muy triste y nos esforzamos mucho y por eso me involucré, al igual que el dietista de insuficiencia intestinal.
‘No era parte de nuestras competencias involucrarnos, pero lo hicimos porque sabíamos lo difícil que era y para tratar de ayudarnos unos a otros.
‘Fue un evento muy triste desde el principio y me involucré y me involucré porque era un gran desafío. Cualquiera que no coma ni beba… su vida está en riesgo… independientemente de su patología subyacente.
‘Había una gran preocupación de que Maeve no fuera a vivir porque no podía alimentarse. Al reconocer lo mucho que estaba en juego su vida, lo tuve claro desde el principio”.
La investigación escuchó que a la señorita Boothby-O’Neill se le colocó una sonda nasogástrica para alimentación artificial durante su tercer ingreso hospitalario, pero se la retiraron debido a complicaciones.
A pesar de tres ingresos en el Royal Devon and Exeter Hospital (en la foto), Boothby O’Neill fue dada de alta en cada ocasión y enviada a casa.
El Dr. Roy dijo que se descartó el uso posterior de la sonda debido a los deseos de la Sra. Boothby-O’Neill, y se rechazó la alimentación parenteral intravenosa porque no sería segura para ella.
“Es casi seguro que esto provocará sepsis y la muerte”, afirmó. ‘La alimentación parenteral habría sido fatal si no se hubieran logrado las condiciones de esterilidad necesarias.
‘En este caso sabíamos con seguridad que no mantendríamos un entorno no estéril. Podemos estar bastante seguros de que iniciar la alimentación parenteral es peligroso y habrá un alto riesgo de muerte.’
El padre de la señorita Boothby-O’Neill, Sean O’Neill, periodista del Times, preguntó al doctor Roy: “No creo que haya hecho todo lo que estaba en mi poder para ayudarla. ¿Crees que el Royal Devon and Exeter Hospital hizo todo lo posible para salvar la vida de Maeve?
El Dr. Roy respondió: “Desafortunadamente, llegamos a esos dos bloques: las facultades de Maeve estaban intactas y no podíamos administrarle alimentación nasogástrica en contra de su voluntad, y la higiene parenteral no era una opción”.
“Es muy triste, pero espero que estén un poco tranquilos porque se ha intentado todo lo que se puede intentar”.
El Dr. Roy dijo que nunca antes había tratado un caso de EM tan grave como el de la hija del Sr. O’Neill, pero rechazó las sugerencias de que los médicos del hospital no lo trataran como una enfermedad física.
“No tenía dudas sobre si se trataba de una situación real”, afirmó. ‘No digo que pensara que era un problema psicológico. Acepto plenamente que me aconsejen sobre lo que soy YO.’
La investigación continúa desde hace dos semanas.