Un niño pequeño que ha sufrido con su movilidad desde su nacimiento dejó a los invitados a la boda llorando cuando logró acompañar a su madre hasta el altar para regalarla en su gran día.
Frankie Penfold, de 10 años, de Weston-super-Mare, North Somerset, nació con el síndrome de agotamiento mitocondrial de SUCLA-2, un trastorno hereditario que afecta el desarrollo temprano del cerebro.
Se sabe que sólo 60 personas en el Reino Unido padecen esta afección.
Los síntomas de Frankie incluyen ser levemente sorda, incapaz de mantener la cabeza erguida y de caminar.
Los médicos les dijeron a sus padres, Hannah y Tom, ambos de 32 años, que Frankie no viviría más allá de la adolescencia, pero ellos siempre soñaron en grande para su pequeño.
Desde su compromiso, el sueño de Hannah ha sido acompañar a su padre y a su amado hijo al altar. Pronto también se convirtió en el sueño del joven Frankie.
Con la ayuda de fisioterapeutas, Frankie entrenó durante cinco años en máquinas especiales con arneses para poder liberar a su madre.
Cuando llegó el día especial el 8 de abril de 2023, su deseo finalmente se hizo realidad.
Frankie pasó cinco años entrenando a su madre para poder caminar hacia el altar
Al describir el momento, Hannah dijo: “No había ni un ojo seco en la casa; nunca olvidaré ese momento por el resto de mi vida”.
Al describir el momento, Hannah dijo: “No había ni un ojo seco en la casa; nunca olvidaré ese momento por el resto de mi vida”.
‘No era sólo el sueño de Frankie y yo, era el de Tom y mi padre.
“La gente reía, lloraba y aplaudía todo el tiempo.
“Me sentí como si cada uno de esos clips fuera un recuerdo preciado: el logro de lo que Frankie estaba haciendo era enorme”.
Frankie no empezó a mostrar síntomas del síndrome de agotamiento mitocondrial hasta antes de nacer.
Durante el primer mes, no pasó varias pruebas de audición, lo que llevó a Hannah, una asistente de recaudación de fondos, y a Tom, un gerente operativo senior, a pensar que era levemente sordo.
“Sus pruebas de audición arrojaron resultados que indicaban que tenía pérdida auditiva”, dijo Hannah.
‘Lo aceptamos; Pensamos que era algo con lo que podíamos lidiar”.
Tom rompe a llorar mientras observa a Hannah caminar hacia el altar con su padre y Frankie.
A los padres de Frankie les dijeron que él nunca podría levantarse, mantener la cabeza erguida, gatear o caminar, y que se esperaba que viviera hasta la adolescencia.
Pero a los cuatro meses, Frankie no había alcanzado ninguno de sus hitos, como mantener la cabeza erguida o sentarse.
A los cinco meses, Hannah y Tom sospecharon que Frankie tenía parálisis cerebral y comenzaron el largo proceso de diagnóstico.
El niño fue sometido a análisis de sangre, terapia ocupacional y fisioterapia y finalmente recibió un diagnóstico justo antes de cumplir un año.
Frankie fue examinado por un profesor, quien notó que tenía el tipo SUCRA-2, que afecta el desarrollo del cerebro y los músculos desde el nacimiento.
Después de las pruebas genéticas, se reveló que tanto Hannah como Tom estaban afectados por un gen defectuoso.
“Nunca había oído hablar de las enfermedades mitocondriales”, dice Hannah.
“No estaba preparado para ello y sentí como si mi mundo se estuviera desmoronando.
“Fue realmente desgarrador y algo que nunca superaré”.
Frankie empezó a realizar sesiones con varias máquinas de fisioterapia en Gympanzi, una organización de apoyo a personas con discapacidad con sede en Bristol.
A la pareja le dijeron que Frankie nunca podría sentarse, mantener la cabeza erguida, gatear o caminar, y que se esperaba que viviera hasta la adolescencia.
Hannah dijo: ‘Fue enormemente revelador.
“No importa cuánto intentes llevar una vida normal, siempre hay obstáculos”.
La pareja intenta incluir a Frankie en las mismas actividades que sus hermanos, Penélope, de seis años, y Teddy, de cuatro, tanto como sea posible.
Esto llevó a Hannah a darse cuenta de que quería que Frankie desempeñara un papel en su boda y la acompañara hacia el altar, al igual que su hermano y su hermana.
Frankie comenzó a realizar sesiones en varias máquinas de fisioterapia en Gympanzi, una organización de apoyo a personas discapacitadas con sede en Bristol.
Su favorita era una máquina llamada UPC que le ayuda a pararse erguido, caminar con la cabeza erguida y caminar, con la ayuda de un adulto.
Al recordar la primera vez que Frankie usó el UPC, Hannah dijo: ‘Se le iluminaron los ojos.
“Un niño en el dispositivo es capaz de soportar peso y sentir el uso de sus piernas con un arnés adjunto”.
La máquina favorita de Frankie era una UPC que le ayuda a pararse derecho, caminar con la cabeza erguida y caminar, con la ayuda de un adulto.
Frankie pasó cinco años capacitándose en la UPC y el día de la boda de Hannah y Tom, pudo acompañar a su madre hasta el altar, seguida por sus hermanos Penélope y Teddy.
“Trabajó muy duro y el día de mi boda en 2023, lo logró”, dijo Hannah.
‘Frankie no estaba nervioso, ese es el tipo de persona que es.
“No puedo expresar con palabras lo mucho que significa: toda la lucha, todo el amor, toda la alegría”.