Esta es una pregunta que cualquier padre tendría miedo siquiera de considerar. Pero cuando se sentó cara a cara con el médico de cabecera, la madre de Ruby Fuller reunió todo su coraje y le preguntó directamente al médico: “¿Podría ser cáncer?”.

Con el paso de las semanas, su hija, una joven de 17 años normalmente en forma y vivaz, se enfermó cada vez más con una lista cada vez mayor de síntomas preocupantes. Una y otra vez concertaron citas con un médico tras otro en el consultorio local. Y repetidamente les dijeron que el adolescente simplemente estaba “bajo el clima”, estresado o sufría de alergias.

Pero a medida que pasaban los días, la madre de Ruby, Emma Jones, estaba cada vez más convencida de que algo mucho peor estaba afectando la salud de su hija.

Desesperado, buscó los síntomas de Ruby: dolor en el hombro, fatiga y cara hinchada. Los resultados de la búsqueda fueron aterradores.

Ruby Fuller murió en mayo de 2020, diez meses después de su diagnóstico inicial

Ruby Fuller murió en mayo de 2020, diez meses después de su diagnóstico inicial

Una foto familiar muestra ganglios linfáticos agrandados en el cuello de Ruby.

Una foto familiar muestra ganglios linfáticos agrandados en el cuello de Ruby.

Sin embargo, cuando Emma se atreve a preguntar si sus peores temores pueden hacerse realidad, pone de relieve un fracaso sorprendente en la forma en que el servicio de salud trata a los niños y jóvenes.

Sin duda tratando de tranquilizarlo, riéndose ante la mera sugerencia de cáncer, el médico simplemente respondió: “No a los 17 años”. Es demasiado joven.

Lamentablemente, el médico de cabecera se equivocó.

En total, Ruby fue despedida siete veces por seis médicos diferentes antes de que un nuevo médico de cabecera, en su octava cita, finalmente reconociera los ganglios linfáticos inflamados en su cuello y la misteriosa lesión en su abdomen como señales de advertencia importantes y la remitiera a pruebas.

A los pocos días, la colegiala y su familia recibieron un diagnóstico devastador: Ruby padecía un linfoma avanzado y agresivo, un tipo de cáncer del sistema inmunológico en el que los glóbulos blancos se multiplican y se agrupan para formar tumores.

En el momento del diagnóstico, tenía una masa de tres pulgadas y media en el pecho que podría haberle dejado sin respiración en cualquier segundo. Y a pesar de meses de quimioterapia agotadora, seguida de un trasplante de células madre de última generación, el cáncer de sangre regresó como una forma cruel e intratable de leucemia.

Sabiendo que iba a morir, Ruby decidió pasar sus últimos días en casa con su familia y sus amados gatos. Mientras su energía se desvanecía, recordó sus vacaciones juntas y recordó el lugar donde comieron “los mejores brownies de chocolate”.

La valiente Ruby firma 'V de Victoria' en el hospital, pero la forma cruel de su cáncer no puede ser vencida

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Los recuerdos felices resultaron ser sus últimas palabras.

En mayo de 2020, diez meses después de su diagnóstico inicial, Ruby murió con solo 18 años.

Si bien su caso es trágico, los expertos han advertido que casos similares son demasiado comunes y, aunque se han logrado avances en el tratamiento del cáncer en los jóvenes, todavía hay retrasos “inaceptables” en el diagnóstico, en parte porque los médicos de cabecera tienen dificultades para detectar señales de advertencia clave. .

En todo el Reino Unido, el número de niños y jóvenes diagnosticados con cáncer ha aumentado más del 15 por ciento desde 1990, según el Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil. Actualmente se diagnostica cáncer a unos 3.755 menores de 25 años cada año, incluidos 1.645 menores de 15 años.

Las investigaciones también sugieren que, como en el caso de Ruby, se están desaprovechando oportunidades de diagnóstico temprano.

Un estudio del NHS publicado el año pasado encontró que en el 41 por ciento de los casos en los que a un niño se le diagnosticaba cáncer, las familias tenían que llevarlo al médico de cabecera al menos tres veces con los mismos síntomas antes de derivarlo a pruebas.

Ahora los padres de Ruby están uniendo fuerzas con una importante organización benéfica contra el cáncer para intentar acelerar el diagnóstico haciendo que los médicos de cabecera y el público sean más conscientes de los síntomas del cáncer.

Junto con el padre de Ruby, Dylan Fuller, su madre Emma, ​​​​una consultora medioambiental londinense de 54 años, cree que los médicos también deberían prestar más atención a las preocupaciones de los cuidadores de los niños o de los padres.

Dijo: ‘Fueron necesarias ocho visitas al médico de cabecera antes de que diagnosticaran a Ruby. Hace años que no va al médico de cabecera, pero a medida que empeora, vuelve a la consulta. Pero no lo tomaron en serio. La despidieron porque pensaba que era una adolescente demasiado ansiosa y que yo era una madre demasiado ansiosa.

Esta es una realidad

Diez niños o jóvenes son diagnosticados con cáncer cada día en el Reino Unido.

‘Nunca sabremos si Ruby podría haberse salvado si la hubieran atrapado antes. Es muy importante que los médicos de cabecera sepan a qué prestar atención y, sobre todo, que se tomen en serio las preocupaciones de los padres.’

Su llamado cuenta con el apoyo del Grupo de Cáncer y Leucemia Infantil (CCLG).

La jefa de enfermeras de la organización benéfica, Jeanette Hawkins, dijo: “La velocidad de diagnóstico de niños y jóvenes en el Reino Unido no es tan buena como podría ser. El caso de Ruby es un claro ejemplo, pero lamentablemente no es infrecuente.

‘A menudo escuchamos de familias que han tenido que llevar a un niño a su médico de cabecera más de cinco veces con los mismos síntomas antes de realizar un diagnóstico.

“Es necesaria una mayor concienciación sobre los síntomas del cáncer infantil tanto entre el público como entre los profesionales sanitarios, incluidos los médicos de cabecera”.

Entonces, ¿por qué algunos médicos de cabecera aparentemente luchan por detectar el cáncer en los niños? ¿Y qué señales de advertencia deberían buscar los médicos y los padres?

En el Reino Unido, cada año se diagnostican alrededor de 385.000 nuevos casos de cáncer. Pero ocurre en menos de 1 de cada 25 de cada 100 personas. Los expertos dicen que la rareza del cáncer infantil significa que muchos médicos de cabecera no piensan en buscarlo.

“Un médico de cabecera privado sólo puede atender a un niño con cáncer en su consulta cada cinco o diez años”, afirmó la señora Hawkins. “Así que incluso cuando un niño contrae cáncer

síntomas, es posible que no piensen que sea probable que se trate de una enfermedad.

Otro problema es que los niños padecen cánceres diferentes a los de los adultos, lo que significa que sus síntomas no son los mismos.

En los adultos, el cáncer de mama y de próstata son las formas más comunes de la enfermedad, seguidos del cáncer de pulmón y de intestino. Los síntomas de estos generalmente incluyen fatiga, pérdida de peso, cambios en las deposiciones y la vejiga y bultos en los casos de cáncer de mama.

Pero entre los menores de 25 años, los cánceres de sangre representan casi un tercio de todos los casos, seguidos por los tumores de cerebro y médula espinal. Los primeros síntomas de este cáncer pueden incluir fatiga y pérdida de peso, pero también pueden incluir llagas, sudores nocturnos, vómitos, dolores de cabeza y pérdida temporal o visión borrosa.

Los expertos dicen que estos son síntomas que pueden confundirse con enfermedades infantiles comunes, como resfriados y virus estomacales.

Los padres de Ruby dicen que su caso pone de relieve cómo a menudo se pueden ignorar los síntomas graves.

La adolescente comenzó a tener dolor en el hombro en abril de 2019, pero asumió que era causado por cargar con su pesada mochila. Cansada, visitó a un médico de cabecera, quien se ofreció a hacerle un análisis de sangre, que resultó negativo. Durante los siguientes tres meses, fue sometido a cirugías de un lado a otro a medida que su condición empeoraba y aparecían nuevos síntomas, incluido despertarse con los párpados hinchados y la cara enormemente hinchada.

Un médico le sugirió alergias y le recetó antihistamínicos. Otra no pudo explicar los moretones en su estómago y le ofreció esteroides como tratamiento adicional para las alergias.

Desesperada, su madre hizo su propia investigación en línea.

Emma explicó: ‘Me preocupaba cada vez más. Busqué en Google los síntomas de Ruby y leí sobre casos de cáncer de pulmón en los que un tumor que presiona una vena del pecho puede causar hinchazón. Así que volvimos al médico de cabecera.

‘Debería haber sido un alivio cuando el médico sonrió y dijo que no podía ser cáncer. Pero sus síntomas continuaron empeorando.’

Después de que Ruby regresó de una excursión de geografía durante unos días, estaba tan enferma que su madre programó otra cita.

Dijo: ‘Ahora otro médico de cabecera miró la nota de Ruby y dijo: “No has estado aquí en tres años, ahora esta es tu octava visita al médico de cabecera en tres meses”. ¿Qué está sucediendo?”

‘Pasé media hora hablando con nosotros. Sintió que sus glándulas se hinchaban. Le tomó el pulso, que estaba muy alto. Miró la extraña herida. Finalmente remitió a Ruby a un especialista.

Al adolescente le diagnosticaron linfoma no Hodgkin linfoblástico agudo de células T en etapa tres en julio. Después de meses de quimioterapia, Ruby se sometió a un trasplante de células madre, en el que las células defectuosas de su sistema inmunológico fueron reemplazadas por células de un donante. Le dieron el alta en marzo de 2020 y parecía que el tratamiento había funcionado.

Su madre dijo: ‘El nuevo sistema inmunológico parece haberse popularizado. Las cosas se sentían positivas y Ruby se sentía mejor que en cualquier otro momento desde su diagnóstico. Sentí que podíamos respirar de nuevo”.

Pero seis semanas después, el cáncer regresó como una forma incurable de leucemia. Murió 22 días después.

A Ruby, apasionada por el medio ambiente y que participó en las protestas contra el cambio climático, se le pidió que fuera recordada por el lema Live Kindly, Live Loudly, que es el nombre del fondo que su familia utiliza para recaudar dinero para CCLG en su memoria.

En una fotografía tomada en un viaje a la playa justo antes del diagnóstico inicial de Ruby, se ve un ganglio linfático inflamado en su cuello.

Emma dijo: ‘Ahora sabemos que este es un síntoma importante del linfoma. Y las lesiones inexplicables deberían haber sido una señal de alerta de cáncer de sangre. ¿Por qué no se recogieron estas cosas?

Algunos expertos señalan que los médicos de cabecera deben equilibrar la investigación de la posibilidad de enfermedades raras con el tratamiento de innumerables pacientes que viven con afecciones crónicas obvias y presentes, como enfermedades cardíacas y demencia.

Alastair Sutcliffe, profesor de pediatría general del University College de Londres, afirmó: “Los médicos de cabecera nunca serán 100 por ciento eficaces en la detección del cáncer infantil. “Como país, estamos efectivamente a la cabeza del mundo en su tratamiento y curación, pero necesitamos mejorar nuestro juego en el diagnóstico”.

Los activistas han propuesto medidas para reducir el número de diagnósticos omitidos en adolescentes.

Los padres de Ruby ahora respaldan los llamados a una nueva legislación, llamada Ley de Jay, que requeriría que los médicos de cabecera remitan el caso de un paciente a revisión urgente si éste llega a cirugía tres veces con la misma queja. La ley lleva el nombre de Jess Brady, de 27 años, que murió en diciembre de 2020 después de que cuatro médicos de cabecera pasaran por alto su cáncer 20 veces en seis meses.

Esta es una realidad

El cáncer es la principal causa de muerte en niños de cero a 14 años.

El ingeniero aeroespacial de Hertfordshire experimentó una serie de síntomas preocupantes, como dolor abdominal, tos y vómitos. Pero a Jess le diagnosticaron adenocarcinoma avanzado, un cáncer que comienza en las glándulas productoras de moco que recubren los órganos, sólo después de visitar a un médico privado. Murió tres semanas después.

La organización benéfica CCLG también ha desarrollado un sistema de semáforos con señales de advertencia de cáncer en adolescentes para médicos y padres. Los síntomas clasificados como “rojos” deberían provocar una derivación urgente.

Por ejemplo, los niños con vómitos persistentes al despertar o sensación de plenitud abdominal inexplicable deben ser remitidos a un especialista gastrointestinal. Las llagas extensas deben derivarse a hematología, mientras que las dificultades para tragar sin causa aparente deben derivarse a un otorrinolaringólogo. Los síntomas clave para la derivación a neurología incluyen movimientos anormales o problemas de coordinación, así como confusión o desorientación con dolores de cabeza, o dolores de cabeza persistentes en niños menores de cuatro años.

El sistema ha contado con el apoyo del regulador del NHS, el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención. La organización benéfica ahora está haciendo campaña para que se exhiban carteles que muestren el sistema de semáforos en consultorios de médicos de cabecera y hospitales.

Por otra parte, el Royal College of GPs está desarrollando materiales educativos para educar a los médicos de cabecera sobre los síntomas del cáncer en los adolescentes.

Un portavoz del NHS dijo: “NHS England extiende su más sentido pésame a la familia de Ruby Fuller y está trabajando arduamente para garantizar un diagnóstico rápido y una atención de alta calidad para cada niño con cáncer”.

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