Un joven australiano está “viviendo la pesadilla” después de que le diagnosticaran una rara enfermedad neurológica tan terrible que ha sido apodada la “enfermedad del suicidio” y no tiene cura conocida.
Emily MortonOriginario de Adelaida, Australia del Sur, desarrolló neuralgia del trigémino, una afección nerviosa que afecta la cara y la cabeza, después de un caso leve de Covid-19 y una inyección de refuerzo en febrero de 2022.
Era una joven sana y enérgica de 26 años que dirigía un exitoso negocio de cinematografía de bodas y trabajaba a tiempo parcial como coordinadora de marketing.
Ella y su esposo Andy tenían una vida perfecta: se casaron en noviembre de 2020 y estaban en camino de formar una familia.
Pero su mundo da un vuelco cuando lo que Emily describe como un “fuerte dolor de muelas” rápidamente se convierte en un dolor punzante tan insoportable que ahora no puede dormir más de una hora por noche.
Y nunca desapareció.
“Es como comer helado en los dientes todo el día y que le viertan ácido en las encías mientras las aplastan con un martillo”, dijo Emily, que ahora tiene 28 años.
‘Cada vez que intentaba moverme, descargas eléctricas me golpeaban las mejillas y la mandíbula a ambos lados de la cara. Cada vez que hablo, sonrío, bebo, me toco la cara, recibo una descarga eléctrica que me deja sin respiración.’
Emily y Andy Morton (en la foto) tuvieron una vida perfecta: se casaron en noviembre de 2020 y planeaban formar una familia. Pero su mundo cambió para siempre en febrero de 2022, cuando Emily experimentó un severo “dolor de muelas”.
Emily desarrolló una “rara” neuralgia del trigémino, una afección de dolor nervioso que afecta la cara y la cabeza, y sufría dolor constante en la cara, la cabeza y los dientes.
El trastorno se ha ganado el apodo de “enfermedad suicida” porque quienes lo padecen sienten tanto dolor que “desean”.
El dolor es constante y se ha extendido a la mayoría de sus dientes, lo que hace que incluso tareas básicas como cepillarse los dientes o mantener una conversación sean extremadamente difíciles. Ahora tiene dificultades para comer, beber, descansar, socializar y dice que su vida está “en suspenso”.
“Cada vez que hablo con alguien tengo que fingir que no siento un dolor terrible”, dijo.
‘Básicamente me robó toda mi identidad y me quitó todo lo que da sentido a la vida. Puede que para mí no sea una enfermedad terminal, pero es una cadena perpetua. Me han dicho que faltan décadas para que la investigación encuentre una solución.
Durante los últimos dos años, Emily ha estado intentando desesperadamente conseguir un diagnóstico y una cura más detallados.
Ha visitado a innumerables dentistas, neurólogos, neurocirujanos, médicos especialistas en dolor, otorrinolaringólogos y especialistas en ATM, y nadie puede confirmar qué tiene ni qué lo causó.
El dolor es constante y se ha extendido a la mayoría de sus dientes, lo que hace que incluso tareas básicas como cepillarse los dientes o mantener una conversación sean extremadamente difíciles. Ahora lucha por comer, beber, descansar, socializar y dice que la vida está “en suspenso”.
Su condición es “extremadamente rara” porque el dolor está en ambos lados de la cara; La neuralgia del trigémino suele ser de un solo lado.
Como resultado, los médicos no tienen la confianza suficiente para realizar una cirugía o recomendar un tratamiento debido al riesgo de que empeore.
Unos meses después del ‘dolor de muelas’ Emily fue diagnosticada nuevamente con covid y experimentó una ‘tormenta eléctrica’ de descargas eléctricas.
Cuando empezó su dolor de muelas, fue al dentista pensando que era algo menor. El dentista le hizo una radiografía pero “no había nada malo” y lo envió a casa.
Pero el dolor continúa y empeora, dejando a Emily sin saber qué hacer.
“Es como tener helado en los dientes todo el día y al mismo tiempo verter ácido en las encías mientras las aplastan con un martillo”, dice Emily, que ahora tiene 28 años (en la foto con su madre, sus hermanos y su marido).
Con el tiempo se volvió tan doloroso que volvió y le rogó al dentista que le extrajera el diente, pero él se negó porque ‘no había ningún motivo’.
Durante las siguientes semanas, el dolor de muelas continuó y se intensificó. Rápidamente se extendió al resto de sus dientes y desarrolló el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), tinnitus extremo y confusión mental.
Emily ha gastado miles de dólares viajando a Sydney, Melbourne e incluso Chipre en un intento desesperado por aliviar su dolor. También probó varios enfoques holísticos pero nada funcionó.
Dejó de trabajar hace 11 meses y la pareja se mudó del apartamento alquilado en junio de 2023. Ahora viven con la madre de Emily. Andy ya no trabaja y es su cuidador a tiempo completo.
‘No es dolor, es tortura. el infierno en la tierra Mi familia vio cómo mi mundo se encogía y en el centro estaba el dolor. Ningún medicamento ayuda, ningún analgésico. Todas las noches me acuesto sabiendo que el día siguiente será un poco peor”, afirmó.
‘Básicamente me robó toda mi identidad y me quitó todo lo que da sentido a la vida. Puede que para mí no sea una enfermedad terminal, pero es una cadena perpetua. Me han dicho que faltan décadas para que la investigación encuentre una solución”, dijo Emily.
Emily ha gastado miles de dólares viajando a Sydney, Melbourne e incluso Chipre para recibir tratamientos para aliviar el dolor (tratando de encontrar un tratamiento adecuado en Europa).
La aparición del dolor y la falta de opciones de tratamiento dejaron a Emily en la “depresión más profunda y oscura” que pudo imaginar. Durante estos meses tuvo la suerte de contar con el apoyo continuo de su preocupada familia.
La única esperanza que le queda es un tratamiento que tenga un 50 por ciento de posibilidades de aliviar parte de su dolor.
‘Después de que me dijeran durante tanto tiempo que el covid no causa este tipo de dolor, vi a un cirujano que estaba haciendo una ecografía centrada en una resonancia magnética del núcleo medial central del tálamo. Me alivió un poco el dolor”, dijo Emily.
‘No es una garantía, pero es mejor que el “no hay esperanza” que me han dado durante dos años brutales. Tiene el potencial de eliminar parte de la tortura diaria al alterar las señales de dolor enviadas por una parte específica del cerebro.’
Sin embargo, dado que el tratamiento es nuevo, no está cubierto por Medicare y costará alrededor de $40,000.
Ahora depende desesperadamente de las donaciones de GoFundMe de amigos, familiares y extraños para pagar el tratamiento después de vaciar su cuenta de ahorros de intentos de tratamiento anteriores.
A pesar de la traumática experiencia, Emily sigue siendo positiva y toda su visión de la vida cambia para siempre.
Ahora depende desesperadamente de las donaciones de GoFundMe de amigos, familiares y extraños para pagar el tratamiento después de vaciar su cuenta de ahorros de intentos de tratamiento anteriores.
A pesar de la traumática experiencia, Emily sigue siendo positiva y su visión de la vida cambia para siempre.
“Cada pequeña cosa en la vida es infinitamente más hermosa ahora”, dijo Emily.
‘Te da esta perspectiva loca y las cosas más pequeñas te hacen feliz, solo quiero seguir luchando. Y vale la pena luchar por la vida”.
Si usted o alguien que conoce está sufriendo, llame a Beyond Blue al 1300 224 636
Puede encontrar un enlace a la campaña GoFundMe de Emily en las viñetas.